Συμβουλές για γονείς

Το κλισέ «η καλύτερη θεραπεία είναι η πρόληψη» ισχύει και για τις παιδικές καρδιοπάθειες, μόνο που σε αυτήν την περίπτωση έχει περισσότερο τη μορφή της έγκαιρης διάγνωσης. Στην πλειονότητά τους οι συγγενείς καρδιοπάθειες προκύπτουν από τυχαία σφάλματα στην εμβρυϊκή ανάπτυξη και δεν είναι κληρονομικές. Υπάρχουν βεβαίως και ορισμένες γενετικές/χρωμοσωματικές ανωμαλίες (όπως σύνδρομα Down, Williams Nooman) που παρουσιάζουν συχνά κάποιες συγκεκριμένες συγγενείς καρδιοπάθειες. Το τυχαίο της προέλευσης των συγγενών καρδιοπαθειών υπαγορεύει και τη μορφή της συνιστώμενης πρόληψης. Καθώς λοιπόν η εμφάνισή τους δε συνδέεται με κάποιον γνωστό βλαβερό περιβαλλοντικό παράγοντα, το μόνο που μπορεί να συστήσει κανείς είναι να ακολουθούνται οι γενικές συστάσεις προς τις εγκύους: να αποφεύγεται δηλαδή η έκθεσή τους σε γνωστούς ή εν δυνάμει βλαβερούς παράγοντες, όπως το οινόπνευμα, το κάπνισμα και τα φάρμακα (εκτός εκείνων που εγκρίνονται από το γιατρό τους).

Παρά τις προφυλάξεις, οχτώ στα δέκα παιδιά που γεννιούνται ζωντανά πάσχουν από κάποια συγγενή καρδιοπάθεια, η σοβαρότητα της οποίας μπορεί να ποικίλει: από πολύ ελαφράς μορφής , που ίσως δε χρειαστεί καμία παρέμβαση, ως βαριά-περίπλοκη, έως και ανίατη. Το παρήγορο όμως είναι ότι στην πλειονότητά τους οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι δυνατόν να αντιμετωπιστούν άριστα και να θεραπευθούν πλήρως. «Πλήρως» σημαίνει ότι το παιδί δεν θα χρειάζεται ειδική παρακολούθηση στο μέλλον. Αλλά και για τις περιπτώσεις εκείνες, όπου η ιατρική παρακολούθηση από ειδικούς παιδοκαρδιολόγους είναι επιβεβλημένη, μπορεί να εξασφαλιστεί μακρόχρονη φυσιολογική επιβίωση και καλή ποιότητα ζωής.

Υπερηχογραφικός έλεγχος

Στις μέρες μας, η γέννηση ενός παιδιού με συγγενή καρδιοπάθεια δεν πρέπει να αποτελεί έκπληξη για την οικογένεια, καθώς στην πλειονότητά τους διαγιγνώσκονται προγεννητικά. Έτσι, αν νωρίς κατά τη διάρκεια της κύησης στους υπερήχους που πραγματοποιούν οι γυναικολόγοι υπάρξει ένδειξη καρδιακής ανωμαλίας ή ανησυχίας για κάτι τέτοιο, επιβάλλεται εμβρυϊκός υπερηχοκαρδιογραφικός έλεγχος από ειδικό εμβρυο-παιδοκαρδιολόγο.

Μόνο στην περίπτωση, όπου από την παραπάνω εξέταση διαγνωστεί ανίατη ή βαρύτατη καρδιολογική εξέταση σε συνδυασμό με χρωμοσωματικές βλάβες που επηρεάζουν και άλλα όργανα πέρα από την καρδιά, είναι πιθανόν να γίνει σύσταση για διακοπή της κύησης. Στις περισσότερες μορφές συγγενών καρδιοπαθειών η εμβρυϊκή διάγνωση παρέχει τον χρόνο στους γονείς να προετοιμαστούν ψυχολογικά και πρακτικά και δίνει την ευκαιρία στους θεράποντες ιατρούς να σχεδιάσουν την ορθότερη αντιμετώπιση του προβλήματος του νεογνού.

Περιττό δε, να πούμε ότι σημαντικός παράγοντας στην περαιτέρω εξέλιξη κάθε περιστατικού είναι το πόσο γρήγορα το παιδί θα φθάσει στα κατάλληλα χέρια. Έτσι, για καρδιοπάθειες που απαιτούν νεογνική αντιμετώπιση είναι σημαντικό να προγραμματίζεται ο τοκετός σε κέντρο, όπου υπάρχει η δυνατότητα άμεσης αντιμετώπισης. Θα θυμόμαστε όλοι να έχουμε ακούσει στις ειδήσεις για την αποστολή αεροπλάνων σε απομακρυσμένα σημεία της επικράτειας για την αερομεταφορά πασχόντων νεογνών. Τέτοιου είδους δραματικές καταστάσεις που φορτίζουν συναισθηματικά και βάζουν τη ζωή του νεογνού σε κίνδυνο, μπορούν και πρέπει να αποτελέσουν φαινόμενα του παρελθόντος. Σήμερα, έχουμε τη δυνατότητα να προγραμματίζουμε πολύ πριν από τη γέννηση του παιδιού, ώστε να γίνεται σε εξειδικευμένα κέντρα που φροντίζουν ταυτόχρονα τη μητέρα και το καρδιοπαθές παιδί. Εξάλλου, το καλύτερο C130 είναι η κοιλιά της μαμάς!

Διαρκής επαγρύπνηση

Παρά το γεγονός ότι πρόκειται για ένα σωτήριο εργαλείο, ο εμβρυϊκός υπερηχοκαρδιογραφικός έλεγχος δε διαγιγνώσκει όλες τις συγγενείς καρδιοπάθειες. Παραδείγματος χάριν, κάποιες παιδικές αρρυθμίες δεν μπορούν να διαγνωστούν προγεννητικά. Επίσης, ο βοτάλειος πόρος (το αγγείο που συνδέει την πνευμονική αρτηρία με την αορτή) και η μεσοκολπική επικοινωνία υπάρχουν φυσιολογικά στο έμβρυο (που δεν αναπνέει και μέσω αυτών κυκλοφορεί το αίμα του που οξυγονώνεται μόνο στον πλακούντα). Μόνο αν δεν κλείσουν μετά τη γέννηση δημιουργείται πρόβλημα. Η ισθμική στένωση αορτής μπορεί να παρουσιαστεί μετά τη γέννηση, όταν κλείσει ο βοτάλειος πόρος. Όλα αυτά σημαίνουν ότι για τη διάγνωση συγγενών καρδιοπαθειών δεν αρκεί ο προγεννητικός έλεγχος. Χρειάζεται προσεκτική εξέταση κάθε νεογνού από τον παιδίατρό και επί υποψίας προβλήματος( π.χ. φύσημα) έλεγχος από ειδικό καρδιολόγο.

Θα πρέπει επίσης να τονιστεί ότι, αν το παιδί βγει υγιές από το μαιευτήριο, αυτό δε σημαίνει ότι έχει αποκλειστεί η πιθανότητα καρδιοπάθειας, καθώς κάποιες από αυτές εκδηλώνονται αργότερα. Ένα νεογνό μπορεί να μην έχει παθολογικό φύσημα, αλλά αυτό μπορεί να παρουσιαστεί αργότερα. Αν αυτό διαπιστωθεί από τον παιδίατρο, επιβάλλεται η αξιολόγηση από ειδικό παιδοκαρδιολόγο.