Τον γνώρισα πριν από ενάμιση χρόνο αναζητώντας τον άνθρωπο που θα χάριζε μια «καινούργια» ζωή στο νεογέννητο μωρό μου. Με λόγια απλά, κατανοητά και πάνω από όλα ανθρώπινα μου εξηγούσε πως θα διόρθωνε την καρδούλα τού μόλις 5 μηνών γιου μου και εγώ, όπως και τόσοι άλλοι γονείς, του εμπιστεύτηκα κυριολεκτικά τη ζωή και την ευτυχία μου κάνοντας μόνο μία ευχή: την επόμενη φορά που θα επισκεφτώ το ιατρείο του να δω και τη φατσούλα του μικρού μου ανάμεσα στις τόσες άλλες φωτογραφίες και ζωγραφιές που διακοσμούν το χώρο του και καθημερινά του λένε «ευχαριστώ»! Η ευχή μου πραγματοποιήθηκε και ένα ακόμη παιδικό χαμόγελο στολίζει τον τοίχο σας.   Πόσο δύσκολο είναι αλήθεια όλο αυτό που έχετε επιλέξει να κάνετε; Σίγουρα οι δυσκολίες είναι πολλές, όχι μόνο ιατρικές αλλά και συναισθηματικές γιατί δυστυχώς δεν υπάρχουν μόνο επιτυχίες. Η ηθική όμως ανταμοιβή όταν αποκαθίσταται ένα σοβαρό πρόβλημα σε ένα παιδί είναι τεράστια και σου δίνει τη δύναμη για να συνεχίσεις να προσπαθείς, να ερευνάς και να γίνεσαι καλύτερος. Πάντα με επίκεντρο τα παιδιά και με στόχο το μέλλον.   Πόσο συχνές είναι οι καρδιοπάθειες στα παιδιά; Αρκετά συχνές, καθώς 1 στα 100 παιδιά παγκοσμίως γεννιέται με κάποια πάθηση στην καρδιά. Στην Ελλάδα περίπου 1.000 παιδιά το χρόνο γεννιούνται με κάποια ατέλεια στη διάπλαση της καρδιάς τους.   Υπάρχει κληρονομική προδιάθεση; Οι καρδιοπάθειες στα παιδιά δεν είναι συνήθως κληρονομικές. Λέγονται ≪συγγενείς καρδιοπάθειες≫, όχι με την έννοια της κληρονομικότητας αλλά επειδή υπάρχουν κατά τη γέννηση. Σπάνια στα παιδιά συμβαίνουν επίκτητες καρδιοπάθειες, που αναπτύσσονται μετά τη γέννηση σε μια αρχικά φυσιολογική καρδιά, συνήθως ως αποτέλεσμα κάποιας λοίμωξης ή κάποιου αυτοάνοσου νοσήματος.   Υπάρχει τρόπος πρόληψης; Στην πλειονότητά τους οι συγγενείς καρδιοπάθειες προκύπτουν από τυχαία σφάλματα στην εμβρυϊκή ανάπτυξη. Καθώς λοιπόν η εμφάνισή τους δεν συνδέεται με την κληρονομικότητα ούτε σίγουρα με κάποιο συγκεκριμένο βλαβερό περιβαλλοντικό παράγοντα, το μόνο που μπορεί να συστήσει κανείς είναι να αποφεύγεται η έκθεση των εγκύων σε γνωστούς ή εν δυνάμει βλαβερούς παράγοντες, όπως το οινόπνευμα, το κάπνισμα και τα φάρμακα, πέραν εκείνων που εγκρίνονται από τον γιατρό τους, καθώς και να κάνουν όλους τους απαραίτητους προγεννητικούς ελέγχους.   Η έγκαιρη διάγνωση λοιπόν έχει σημασία; Η προγεννητική διάγνωση πιστεύω έχει μεγάλη σημασία, ιδιαίτερα σε βαριές μορφές συγγενών καρδιοπαθειών ή σε περιπτώσεις που οι καρδιοπάθειες σχετίζονται και με χρωμοσωματικές ανωμαλίες (όπως σύνδρομο Down). Στις περιπτώσεις αυτές είναι πολύ χρήσιμο να γνωρίζεις την πάθηση προγεννητικά γιατί υπάρχει η δυνατότητα προετοιμασίας τόσο ψυχολογικά των γονέων όσο και ιατρικά για την καλύτερη δυνατή αντιμετώπιση του προβλήματος.   Ποια είναι τα συμπτώματα της καρδιοπάθειας σε ένα παιδί; Καταρχάς να διευκρινίσουμε ότι δεν διαγιγνώσκονται όλες οι καρδιοπάθειες προγεννητικά. Επομένως χρειάζεται προσεκτική εξέταση κάθε νεογνού από τον παιδίατρο και, επί ενδείξεως (π.χ. κυάνωση) ή υποψίας προβλήματος (π.χ.ακρόαση φυσήματος), πρέπει να γίνεται έλεγχος από ειδικό παιδοκαρδιολόγο. Μια σειρά από σημάδια ή συμπτώματα που πρέπει να οδηγήσουν σε καρδιολογική εξέταση του παιδιού και μετά τη νεογνική περίοδο είναι: • Καρδιακό φύσημα που ακούει ο γιατρός • Στασιμότητα της ανάπτυξης του βρέφους • Ταχύπνοια • Κυάνωση (μελάνιασμα) • Πόνος στο στήθος (ιδιαίτερα με την άσκηση) • Εύκολη κόπωση • Λιποθυμία • Ταχυκαρδίες ή αρρυθμίες   Πόσο συχνά απαιτείται χειρουργική αντιμετώπιση; Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι πολλών ειδών και η σοβαρότητά τους ποικίλλει. Κάποιες είναι ελαφριάς μορφής, όπου ίσως δεν χρειαστεί καμία παρέμβαση παρά μόνο μια παρακολούθηση, και άλλες είναι πιο βαριές και περίπλοκες. Μερικές επιλεγμένες συγγενείς καρδιοπάθειες μπορεί να αντιμετωπιστούν από ειδικούς συναδέλφους επεμβατικούς παιδοκαρδιολόγους χωρίς ≪ανοιχτή≫ χειρουργική επέμβαση (με καρδιακό καθετηριασμό). Στις πιο πολλές περιπτώσεις όμως χρειάζεται κάποια επέμβαση, αλλά με τα μέσα και τις μεθόδους που έχουμε πλέον στη διάθεσή μας οι συγγενείς καρδιοπάθειες στην πλειονότητά τους αντιμετωπίζονται άριστα και θεραπεύονται πλήρως, εξασφαλίζοντας στα παιδιά μια φυσιολογική διάρκεια και ποιότητα ζωής.   Η χώρα μας μπορεί να ανταποκριθεί σε τόσο σοβαρές καρδιοχειρουργικές επεμβάσεις; Η αντιμετώπιση και η θεραπεία των παιδιών με καρδιολογικά προβλήματα θα πρέπει να γίνεται σε εξειδικευμένες μονάδες και από εξειδικευμένο προσωπικό. Σήμερα, αντιμετωπίζοντας το όλο φάσμα των καρδιακών παθήσεων στα παιδιά, στην Ευρώπη καταγράφεται στις διεθνείς βάσεις δεδομένων θνητότητα της τάξης του 5% και στην Ελλάδα το ποσοστό αυτό για τους ασθενείς της ομάδας μας κυμαίνεται στο 2%. Τα ποσοστά αυτά των αποτελεσμάτων μας, που είναι πιστοποιημένα από ανεξάρτητους φορείς της Ευρωπαϊκής Παιδοκαρδιοχειρουργικής Εταιρείας, αποδεικνύουν ότι για τη θεραπεία της συντριπτικής πλειονότητας των προβλημάτων δεν υστερούμε σε τίποτα από τα κέντρα του εξωτερικού. Το μόνο που δεν γίνεται δυστυχώς ακόμα στη χώρα μας είναι παιδιατρικές μεταμοσχεύσεις καρδιάς, όχι γιατί δεν έχουμε την τεχνογνωσία και τις ιατρικές δυνατότητες αλλά γιατί οι ισχύουσες νομοθετικές ρυθμίσεις για τις μεταμοσχεύσεις έχουν αποτελέσει τροχοπέδη για την ανάπτυξη παιδιατρικών μεταμοσχεύσεων καρδιάς και πνευμόνων.   Πόσο διαφορετική είναι μια εγχείρηση καρδιάς σε παιδιά σε σχέση με τους ενηλίκους; H Παιδοκαρδιοχειρουργική έχει μεγαλύτερες τεχνικές και γενικότερα ιατρικές δυσκολίες από την Καρδιοχειρουργική Ενηλίκων για πολλούς λόγους. Εκτός του ότι οι σωματικές αναλογίες είναι πολύ μικρότερες, γεγονός που αυξάνει την τεχνική δυσκολία των χειρουργικών παρεμβάσεων, οι οποίες απαιτούν ιδιαίτερη λεπτότητα χειρισμών, πρέπει να τονιστεί ότι τα παιδιά, και ιδιαίτερα τα βρέφη και τα νεογνά, δεν είναι μικρογραφίες ενηλίκων αλλά έχουν διαφορετικά και βαρύτερα παθοφυσιολογικά προβλήματα (όπως ανώριμους πνεύμονες και άλλα όργανα). Επίσης στους ενηλίκους η λίστα των παθήσεων είναι σχετικά περιορισμένη, καθώς συνήθως έχουμε να διορθώσουμε μια καρδιά που ήταν δομημένη σωστά και στην πορεία έπαθε κάποια βλάβη. Στα παιδιά, αντιθέτως, η καρδιά δεν πλάστηκε σωστά εξ αρχής, με αποτέλεσμα τα πιθανά προβλήματα να είναι πρακτικά άπειρα, η περιπλοκότητα των παθήσεων πολύ μεγάλη και η επαναληψιμότητα αυτών πολύ μικρή. Γι’ αυτό και μια σχετικά σπάνια πάθηση ακόμα και ένας πολύ έμπειρος παιδοκαρδιοχειρουργός μπορεί να την δει μόλις μία φορά το χρόνο, θα πρέπει όμως να μπορεί να την αντιμετωπίσει το ίδιο καλά σαν να την βλέπει κάθε μέρα.   Και ποιο είναι το μυστικό της επιτυχίας; Η βάση είναι η σε βάθος εκπαίδευση, η εξειδίκευση, η εμπειρία, η συνεχής παρακολούθηση των επιστημονικών εξελίξεων, η ενεργός συμμετοχή σε αυτές και η διαρκής επίπονη προσπάθεια συνεχούς βελτίωσης όχι μόνον του χειρουργού αλλά όλων των εμπλεκομένων. Το κλειδί είναι η σωστή οργάνωση, η ομαδικότητα και η σωστή συνεργασία όλων. Η αντιμετώπιση και η θεραπεία ενός παιδιού με καρδιολογικό πρόβλημα δεν είναι δουλειά ενός μόνο γιατρού ούτε μιας ειδικότητας. Πρέπει να υπάρχει μια ισχυρή αλυσίδα ανθρώπων που συνεργάζονται άψογα για έναν κοινό σκοπό. Ο χειρουργός θα μπορούσε να παρομοιαστεί με τον πιλότο ενός πολεμικού αεροσκάφους που καλείται να εκτελέσει μια αποστολή. Για να την φέρει εις πέρας επιτυχώς θα πρέπει να έχει σωστούς χάρτες, σωστό σχέδιο και εξοπλισμό, σωστή υποστήριξη εδάφους και αέρος. Στην Παιδοκαρδιοχειρουργική τα πράγματα είναι ακόμη πιο σύνθετα. Θα πρέπει να έχει γίνει σωστή διάγνωση, σωστή προετοιμασία του μικρού ασθενούς και των γονέων και σωστή παρακολούθηση από τους συναδέλφους παιδοκαρδιολόγους και γιατρούς άλλων ειδικοτήτων πριν από το χειρουργείο. Πρέπει να επιλεγεί η κατάλληλη επέμβαση στον κατάλληλο χρόνο για το κάθε παιδί εξατομικευμένα. Στο χειρουργείο όλα πρέπει να γίνονται από μια σωστά εκπαιδευμένη και ενωμένη ομάδα, που απαρτίζεται από καρδιοχειρουργούς, παιδοκαρδιοαναισθησιολόγους, τεχνικό εξωσωματικής και εξειδικευμένους νοσηλευτές. Μετά το χειρουργείο ακολουθεί εξειδικευμένη φροντίδα για την ανάρρωση στην εντατική και στο νοσοκομείο και έπεται η παρακολούθηση των παιδιών, που μερικές φορές χρειάζεται μακροπρόθεσμα. Γι’ αυτό και η βασική μας φιλοσοφία συνοψίζεται στο: ≪Όλοι μαζί για την καρδιά των παιδιών!≫. Της Φαίης Ευθυμίου EPDafierwma108.indd 61 1/23/12 12:30:44 PM__